「小時候，我真的一度相信我不是父母親生的。」馬凡氏症病友SEVEN（張瓊玉）談起自己從小以來，一路對抗馬凡氏症候群的點點滴滴，雖然如今她已成功走出生命的絕望谷底，但回首那一段深埋的童年記憶，SEVEN仍是感觸良多。
罕病馬凡氏症候惹禍 SEVEN童年飽受霸凌
相信初見身高182公分、外表高挑、歌聲迷人、開朗樂觀的知名街頭藝人SEVEN，你一定不會相信，其實她是一位飽受疾病與疼痛摧殘，甚至曾萌生輕生念頭的—馬凡氏症候群病友。
事實上，因為馬凡氏症候群造成的高瘦外型，SEVEN在求學生涯中屢遭霸凌欺負，不僅常因高人一等的身高被叫「怪物」，甚至還曾被頑皮的小孩丟擲石塊，頭破血流送醫。而這段不堪回首的童年，也讓當時年僅11歲的她，在無法忍受下，選擇逃學、封閉自我長達4年的時間。
這樣令人絕望的童年生活，以及永遠無法治癒的疾病，不僅持續折磨著她的肉體，同時也不斷的摧殘著她的靈魂；甚至一度讓SEVEN深陷生命的絕望谷底中，飽受憂鬱症之苦，更曾因此試圖自殺。
父母家人開導 SEVEN勇敢復學面對人生
所幸，在父母及家人的開導下，SEVEN終於醒悟，逃避只是自欺欺人的假象，15歲鼓足勇氣再度復學，從畏懼人群的憂傷小孩，選擇轉身面對自己人生逃不掉的一切麻煩。
不過，人生的苦難卻沒有因此放過SEVEN，因為罕見疾病的影響，SEVEN的視力在16歲時，大幅愈加退化，加上右眼輕度視網膜剝離，醫師建議立刻手術，可歷經4次手術後，仍宣告搶救失敗、右眼全盲，左眼僅存0.1的微弱視覺。
除了視力受到影響外，SEVEN更曾兩度急性心律不整發作，心跳每分鐘超過200下，心跳停止而緊急送醫急救。再加上，因心臟主動脈瘤擴張嚴重的關係，民國94年時，SEVEN更是必須經歷第8次，且長達21小時心臟手術，才終於搶回了她的生命。
多次遊走鬼門關 SEVEN將傷痕化成勇氣
多次遊走鬼門關，咀嚼了心跳停止、瀕臨死亡的經驗，也讓SEVEN意識到自己能「好好活著」，其實是一件相當值得感謝的事。這樣的醒悟也讓SEVEN決心要更加努力的活著，勇敢面對自己的疾病，分享自身的經驗給同為馬凡氏症候群的罕病病友們。
除了選擇一圓自己的歌手夢，努力考取街頭藝人執照外，SEVEN更嘗試各種生命的不可能，除了當過廣播主持人、演過舞台劇。近來更積極擔任婚禮歌手、全國生命教育講師，跑遍全省各地進行巡迴演講。
即使馬凡氏症候群帶來的病痛仍持續影響她的身體，動脈瘤隨時可能威脅著她的生命，但SEVEN表示，在下一場手術來臨前，自己都會努力以有限的生命，將美好的信念用力的傳播出去。希望把罕見疾病帶來的傷痕化成了勇氣，昇華成動力，讓不完美的生命展現獨一無二的美麗。
【醫學小錦囊】：
馬凡氏症候群（Marfan syndrome）。因第十五對染色體長臂上的纖維基因發生異常，身體結締組織紊亂，造成骨骼、心臟及眼睛的病變。大都為體染色體顯性遺傳，但亦有個別發生的發病例。
若無家族病史，即可能是染色體突變所造成。臨床特徵為：特殊的蜘蛛狀指、眼睛晶狀體脫位、身長高而細且關節過度伸展，造成脊椎織側彎，並常合併二尖瓣脫垂，主動脈根部瘤狀樣擴大，也常合併下頷顏面骨發育不全，造成睡眠障礙，因此又稱為指趾過長症候群，或長指晶狀體脫位症候群，蜘蛛狀指，或先天性中胚層營養不良。
「馬凡氏症候群」因發病率在五千至一萬分之一。根據「罕見疾病及藥物審議委員會」審議對罕見疾病的認定，盛行率必須低於萬分之一，故尚未被列入罕見疾病的公告名單中。
因此無法以「馬凡氏症」取得重大傷病卡，國內目前亦無馬凡氏症的整合門診，讓許多馬凡氏症患者成為醫療孤兒，遊走在各醫院診間卻無法得到全面的照護。患者不但必須承受疾病造成的身心靈折磨、醫療資源取得不易，還有經濟上的龐大負擔。
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